4 dicas para passar férias com crianças com deficiência

Querida mãe exausta dos pequeninos,

Enquanto relaxava na praia à sombra com os pés para cima lendo um livro, percebi que precisava te contar uma coisa … tirar férias nem sempre será tão difícil quanto agora. Quando minha filha Lizzie (com diagnóstico de autismo), meu filho Noah (com diagnóstico de múltiplas alergias potencialmente fatais, ansiedade e TOC) e meu filho Andrew (típico, mas obstinado) eram jovens, as férias eram assustadoras e exaustivas e nunca foram como planejado.

Eu sonhava com as férias perfeitas que eu achava que eles poderiam aguentar, então passava semanas planejando cada detalhe de nossa viagem na esperança de que esta fosse “aquela” que realmente parecesse férias.

Para Lizzie, escrevi a história social personalizada perfeita com fotos reais do condomínio em que ficaríamos, fotos da praia exata em que iríamos nadar, fotos dos restaurantes onde comeríamos, fotos do passeio de carro, fotos de como muitas vezes o sol nascia a e se punha, e o mais importante para ela, uma foto da cama em que ela dormiria. O planejamento e as histórias sociais ajudaram a aliviar sua ansiedade, mas nada saiu como planejado, e eu estava exausto antes que começasse.

Para Noah, planejei cada refeição e liguei para os restaurantes com antecedência para ter certeza de que poderiam acomodá-lo, mas não havia como planejar a contaminação cruzada.

Julie segurando sua filha e filho.

Mesmo com todo esse planejamento extra, coisas difíceis ainda aconteceram em nossas férias que me fizeram questionar porque eu tentei:

Eu segurei minha filha soluçando (na verdade nós dois estávamos soluçando) ao lado de um elevador muito público por mais de uma hora enquanto ela tinha um colapso enorme porque fizemos muitas transições.

Eu a puxei de uma perigosa borda do telhado de 10 andares. Ela fugiu de um parque aquático, apenas para encontrá-la do outro lado de uma rua movimentada espirrando dentro de uma fonte pública.

Ouvi duas horas dela dizendo: “Que tal aquela casa de praia? Que tal aquela casa de praia? Que tal aquela casa de praia? ” quando não havia como explicar a ela que cada casa que ela viu no caminho não era aquela em que estávamos.

Passei a noite inteira dormindo com a mão no peito do meu filho para ter certeza de que ele ainda estava respirando após uma reação alérgica a alimentos contaminados em um restaurante.

Chorei por horas depois que meu filho teve um ataque de ansiedade e não conseguíamos descobrir se era também uma reação alérgica.

Julie no oceano com seu filho e filha.

Agora, olhando para trás, 10 anos depois, valeu a pena o risco, esforço extra e lágrimas. Aqui estão quatro dicas para ajudar a fazer suas férias valerem a pena enquanto seus filhos são pequenos:

1. Mude sua mentalidade para uma perspectiva mais ampla.

A experiência exaustiva de férias que você tem agora está desenvolvendo as habilidades de que seu filho precisa para criar belas memórias de família mais tarde. Você vai precisar de férias enquanto as crianças são pequenas. É apenas a realidade de ter filhos com deficiência. Não podemos nos dar ao luxo da espontaneidade.

Para ter uma chance de sucesso, devemos planejar cada detalhe. Então, a própria experiência em si, mesmo após um planejamento meticuloso, exige um monitoramento cuidadoso para garantir a segurança de nossos filhos. Não há como sentar ao lado e observar. Não há como baixar a guarda nem por um minuto. Devemos estar a uma polegada de distância de nossos filhos o tempo todo para garantir a segurança.

A energia mental necessária o tempo todo para manter nossos filhos seguros é ainda mais intensa em ambientes desconhecidos. Mas, ao nos forçarmos a empurrar lenta e metodicamente nossos filhos para fora de sua zona de conforto, estamos permitindo que eles cresçam.

Esses pequenos passos de crescimento podem, um dia, se somar a momentos familiares deliciosos, que você aproveitará ainda mais, porque trabalhou muito para alcançá-los.

2. Planeje férias que não convidem a comparação com outras pessoas.

Tente não comparar suas férias em família com as de outras pessoas. Em muitas circunstâncias, viajar com parentes ou amigos não funciona, e tudo bem. Permita-se estabelecer limites se viaja com outras pessoas.

Por exemplo, “Vamos ficar em um condomínio separado nas proximidades, para que o caos não seja demais para nosso filho”. Ou “Encontraremos toda a família na praia por algumas horas em um horário planejado, mas faça as refeições e relaxe à noite separadamente em nosso próprio espaço”.

Planeje o sucesso (tanto físico quanto emocional) do tempo que sua família passa juntos, e não para agradar os outros.

Julie com seu marido e filhos mais recentemente; eles são adolescentes.

3. Deixe de lado suas expectativas de férias.

Suas férias provavelmente não se parecerão com as férias da sua infância ou com as do cinema. Descubra o que funciona para sua família e possua-o. Percebemos logo no início que Lizzie não poderia lidar com muitas transições, então começamos a reservar condomínios onde poderíamos caminhar até a praia e eliminar as duas transições para entrar e sair de um carro.

Comer fora para nossa família era estressante. Lizzie não se sentou bem, então acabaríamos apenas em lugares que pudessem acomodar “alimentação ativa”. O estresse de uma possível contaminação cruzada para as alergias de Noah criou ansiedade demais para todos.

Então, reservamos um lugar com cozinha, comemos o máximo possível e ficamos em cadeias de restaurantes que sabíamos que levavam as alergias a sério. Eu estava triste por ainda ter que cozinhar nas férias? Sim! Mas isso reduziu o nível de estresse, de modo que todos nos sentimos mais relaxados? 100% sim!

4. Recrie seus sonhos de férias.

Só porque você não pode ir a determinados lugares com sua família inteira, não significa que você nunca os experimentará. Faça uma lista de todas as coisas maravilhosas que você gostaria de fazer com sua família e, em seguida, recrie essas experiências planejando viagens separadas com seu cônjuge, um de seus outros filhos ou amigos.

Meu marido e eu reservamos as refeições em bons restaurantes apenas para nossas viagens. Eu amo a energia das cidades movimentadas, então as visito com minhas amigas. Queríamos fazer a Disney com toda a família, mas seria muito opressor com todos eles, então eu apenas levei minha filha em uma viagem especial onde só fizemos coisas de princesa e planejamos em torno de sua programação natural.

Mesmo que suas férias não tenham a aparência ou correm conforme planejado, ainda assim vale a pena o esforço para que isso aconteça.

A verdadeira alegria vem de passar o tempo com quem você mais ama e ver os sorrisos no rosto de seus filhos.

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